Blog: De ervaringsdeskundige

Hoe hou ik mezelf met die vervelende MS overeind, langzaam vertrekkende kinderen, veranderende omstandigheden in de relatie en het nadenken over hoe ik de ‘tweede helft’ van m’n leven zie. Tsjonge, best veel eigenlijk. Er zijn vast medisch ondernemers voor die kunnen helpen, maar ik weet even niet welke.

Het beslaat ook meerdere gebieden natuurlijk. Als het me ondanks alles lukt mijn leventje en humeur op dit peil te houden, zou ik er zelf wel iets mee kunnen, lijkt me. Ervaring leert je hier meer dan studie. Voor zo’n ziekte als MS is dat eigenlijk best logisch; de neuroloog komt ook niet veel verder dan vragen hoe het gaat, per slot van rekening. Mijn huisarts heb ik, wat dat betreft, wel hoog zitten; die zei een een keer, toen ik voor iets ‘ms-erigs’ langskwam dat ik in het vervolg beter direct naar iemand met meer verstand van zake kon gaan. Ik moest z’n assistente maar even bellen als ik een verwijzing nodig had. Hulde voor zoveel zelfkennis.

Soms lijkt het me eigenlijk best lekker om even te praten met iemand die me wat goede tips geeft. Uit ervaring. Iemand die een nare diagnose heeft gekregen en zich geen raad weet, een ieder die zal moeten dealen met een tekortkoming de rest van zijn of haar leven, een bedrijf(je) runnen met een handicap. Ik weet het natuurlijk ook allemaal niet, doe ook maar wat, maar ben veel van de problemen al wel tegengekomen en dat leerproces zet zich wel door, vrees ik.

Patiëntenverenigingen? Neuh, daar heb ik geen zin in; met z’n allen praten over ons gemeenschappelijk gedoe. Iemand die niet zonodig zijn eigen verhalen over de ziekte kwijt wil, maar kan luisteren en eventueel dus nog wat tips kan geven, dat lijkt me fijner. Zo rijd ik nu met een handbike rond, waar ik boodschappen mee kan doen en naar de sportschool en kroeg kan. En vooral, waar ik heel blij van word. Super. Had ik jaren eerder moeten weten. Had een ervaringsdeskundige me vast kunnen vertellen.

Oke, dat is allemaal ‘medisch’. Dan nog het ‘ondernemen’. Naam, website, KvK, ruimte inrichten, facebooken. Mmmm, dat gaat dan weer wat ver wellicht. Ik heb al een bedrijf. En mag dat eigenlijk? Bordje op de deur met ‘ervaringsdeskundige’  en beginnen maar? Voor je het weet heeft iemand die langs wil komen weer een verwijzing nodig en ben je opgeslokt door het systeem.

Nu ja, we zien wel