Grote informatiehonger naar ‘ongrijpbaar fenomeen’ neuropathie

Een IPSO-centrum biedt mensen die met kanker te maken hebben ondersteuning via lotgenotencontact, ontspanning en informatieve bijeenkomsten. In het Toon Hermans Huis in Weert gaven Tom van Dasselaar en Michel Wagemans 13 november uitgebreid uitleg over neuropathie en de beschikbare behandelmogelijkheden. Mensen met kanker ervaren vaak een tekort aan informatie over de gevolgen en behandeling van hun ziekte, signaleert Thieu Heijltjes.

Nederland telt liefst 100 centra voor leven met en na kanker, aangesloten bij brancheorganisatie IPSO. In zo’n IPSO-centrum kunnen mensen terecht die geconfronteerd zijn met kanker en de gevolgen daarvan. Vaak gaat het over lotgenotencontacten, groepen van mensen met eenzelfde soort kanker, zoals borstkanker, prostaatkanker, melanoom of darmkanker. Gesprekken met lotgenoten leveren voor de deelnemers verrassend veel op. Veel mensen vallen na de behandeling van kanker in een emotioneel gat. Voor hen bieden deze centra dan mogelijkheden en hulp om door te gaan.

Niet alleen zijn er gesprekgroepen, maar ook de kans om je even te ontspannen bij een kopje koffie of een activiteit. Daarnaast is er de gelegenheid om samen te wandelen, te sporten of je grenzen te verleggen. Zo heeft het Toon Hermans Huis in Weert, het centrum waar ik vrijwilliger ben, de Toon’s Toppers. Deze toppers doen ieder jaar mee met de beklimming van de Mont Ventoux in Zuid-Frankrijk. Deze toppers of hun partners hebben kanker gehad en door grenzen te verleggen, groeien ze boven de kanker uit. Zie mijn blogs hierover uit 2019, zoals Klimmen tegen kanker: Geen wedstrijd, maar persoonlijke prestatie, (16 september 2019).

In Weert doen we ook aan voorlichting over de behandeling en allerlei gevolgen van kanker en de behandeling van kanker. Dan gaat het over interactieve lezingen waar mensen informatie kunnen krijgen en vragen kunnen stellen. Vaak blijkt dat de mensen om wie het gaat heel weinig weten en op internet kun je echt niet alles vinden. Als reacties horen we vaak: ‘Daarover heb ik van mijn oncoloog/specialist/huisarts nooit iets horen zeggen.’ Of nog erger: ‘Hij vertelde mij dat aan die bijwerking/complicatie niets tegen is te doen’, terwijl er juist wel mogelijkheden zijn.

Tal van vragen

De avond van 13 november was wel een heel bijzonder. Tom van Dasselaar, promovendus en onderzoeker van het LUMC uit Leiden, en Michel Wagemans, anesthesist en pijnspecialist uit Delft, gaven een avond over neuropathie. Al een maand van tevoren was de avond volgeboekt. We boekten een extra grote zaal, maar ook daarvoor ontstond een wachtlijst. Waar kwamen al die mensen toch vandaan? Uit de hele regio, zelfs van buiten Limburg. Neuropathie blijkt veel vragen op te roepen. Steeds meer mensen overleven kanker of leven er veel langer mee. De nare bijwerking van chemotherapie in de vorm van neuropathie verdwijnt meestal niet meer.

Neuropathie ontstaat door een beschadiging of een functiestoornis van het zenuwstelsel. En dat kan allerlei oorzaken hebben. Vaak is het een gevolg van lang diabetespatiënt zijn en tegenwoordig vooral na chemotherapie. Meestal treedt er dan zenuwpijn op. Die wordt omschreven als brandend, stekend, het gevoel van elektrische schokken, tintelend, vaak ook met een doof gevoel en soms ijskoud. Deze zenuwpijn komt bij 40% van de kankerpatiënten voor en wordt als ernstiger ervaren dan gewone pijn. Bovendien gaat de pijn samen met algemene vermoeidheid, zwakte, pijn op meerdere plaatsen, lever- en nierfunctiestoornissen.

Allerlei symptomen 

Neuropathie lijkt vooral te ontstaan door beschadiging van de gevoelszenuwen, maar dat is niet waar. Het kan ook samengaan met typische veranderingen van de motorische zenuwen, zoals loopstoornissen, balansstoornissen, spierkrampen en beperkingen van de fijne motoriek. Zo vallen mensen, die chemotherapie hebben gehad, makkelijker. Maar ook zijn er afwijkingen van het autonome zenuwstelsel: constipatie, urineretentie, seksuele dysfunctie en veranderingen in de bloeddruk. Juist deze symptomen worden vaak niet herkend, zoals duizeligheid en evenwichtsstoornissen door bloeddrukschommelingen. Dan is de juiste therapie moeilijk te vinden. Gelukkig zijn er best veel therapeutische mogelijkheden.

Mensen die leven met en na kanker, geven vaak aan te weinig informatie gekregen te hebben over de gevolgen van kanker en de behandeling. Ze moeten het eerst maar eens zien te overleven. Ook door huisartsen en andere professionals worden de symptomen vaak niet onderkend, waardoor er geen gerichte therapie wordt ingezet. Ik kan geen NHG-standaard vinden. Voor de artsen in de zaal was de DN4-schaal helemaal nieuw. Daarom staat deze hierboven. Als ik zoek op internet vind ik in Huisarts & Wetenschap in 2023 een artikel: ‘Pijn door chemotherapie-geïnduceerde perifere neuropathie’, geschreven door onder meer Tom van Dasselaar, die promoveert op de materie.

Therapeutische opties

De presentatie verliep soepel en geroutineerd: Van Dasselaar en Wagemans geven de presentatie inmiddels dan ook voor de zevende keer. Beiden zijn prima sprekers, die alles in begrijpelijk Nederlands uitleggen. Ze zijn goed bekend met neuropathie vanuit de praktijk en onderzoek en gaan uitgebreid in op alle therapeutische opties. Na de lezing blijven de vragen maar komen. Als ik de avond al heb afgesloten, worden ze bestormd door mensen met persoonlijke vragen over hun neuropathie. Tom van Dasselaar en Michel Wagemans zijn zeer begeesterd over het onderwerp. Ze geven met veel geduld gehoor en meestal een passend advies.

Toon Hermans Huis

Het Toon Hermans Huis in Weert organiseerde de laatste jaren avonden over:

• Vermoeidheid na kanker,
• Omgaan met de angst voor de terugkeer van kanker,
• Re-integratie naar werk na kanker, de wet Poortwachter, ellende met uitkeringen,
• De palliatieve levensfase, die steeds langer duurt,
• Mantelzorg bij kanker,
• Seksualiteit na kanker,
• Levenstestament en Onderlinge Volmacht,
• Verlies en Veerkracht,
• Bekende sprekers als Manu Keirse, Ivan Wolffers en Harm Kuipers, die over hun persoonlijke ervaringen met kanker vertellen.

Meer informatie: Toon Hermans Huis

Over Thieu Heijltjes

Thieu Heijltjes is oud-huisarts en was na zijn pensioen nog zes jaar actief als SCEN-arts. Hij is bestuurslid van het Toon Hermans Huis in Weert, een inloophuis voor mensen die met kanker worden geconfronteerd. Ook is hij actief als coach en teambegeleider. Bij MedischOndernemen schrijft hij recensies en reflecties over actuele thema’s in de huisartsenpraktijk.